Mães de crianças autistas lutam contra a falta de tratamento para os filhos

Crianças estão em casa durante as festas de fim de ano e enfrentam retrocessos devido ao não cumprimento das liminares judiciais pelos planos

"A dor e o sofrimento são insuportáveis. Meu filho está desregulado com a interrupção do tratamento. Ele corre desesperadamente pela casa, batendo a cabeça na geladeira, buscando algum alívio para o vazio que o consome devido à ausência de uma rotina estruturada. Suas estereotipias se intensificaram, repetindo palavras incessantemente, murmurando e emitindo gritinhos constantes. E agora ainda entramos nesse período de férias escolares, em que tudo só piora ainda mais."

As palavras de Bruna Queiroga, 38 anos, mãe de Bruno Alex, de nove anos, diagnosticado com autismo, expressam a aflição diante da falta de pagamento do plano de saúde para a continuidade do tratamento do filho autista. A angústia de Bruna encontra amparo e similaridade nas palavras de Roseli Mendonça, avó de Laura, de dez anos, outra família que se deparou com o não cumprimento da liminar judicial pelo plano de saúde para o tratamento da criança com autismo:

"Com a interrupção do tratamento, estamos constantemente sob estresse e enfrentando abalos emocionais, tanto a nossa família quanto o nosso filho, acompanhados de ansiedade e noites mal dormidas. Estamos desesperados diante dessa situação, sem saber quanto tempo ainda teremos que esperar, mesmo tendo conquistado uma decisão favorável na justiça para o tratamento pelo plano de saúde. É angustiante não receber nenhuma resposta até agora. Para mim, isso é simplesmente desesperador."

Enquanto as famílias se preparam para celebrar o final de ano, uma preocupação crescente recai sobre as crianças autistas, que têm enfrentado dificuldades em seus avanços devido à inadimplência dos planos de saúde. Com o acesso interrompido a terapias e tratamentos essenciais pela falta de pagamento, as crianças estão em risco de regredir em suas condições, afetando o desenvolvimento e bem-estar.

Em todo o país, famílias de crianças autistas lutam para garantir a continuidade dos tratamentos, uma vez que muitos planos de saúde estão inadimplentes e cessaram os pagamentos relacionados às terapias e ao acompanhamento especializado. Bruna Muniz, advogada especialista no Direito da Saúde e dos autistas, explica que, quando há uma determinação judicial para fornecer o tratamento médico, o convênio não tem a opção de aceitar ou não:

"O plano de saúde poderia até recorrer dessa decisão enquanto for possível para tentar mudar o entendimento. No entanto, enquanto o comando do juízo estiver vigente, como é o caso de muitas famílias que estão passando por essa situação, cabe ao plano apenas cumprir o que ficou determinado, sob o risco de sofrer sanções por eventual descumprimento."

A advogada especialista no Direito da Saúde e dos autistas reforça ainda que, ao deixar de pagar o tratamento médico, o plano de saúde inviabiliza o acesso à saúde dos autistas, desrespeitando uma série de leis:

"Dentre essas leis, podemos citar a Constituição Federal, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, a Lei Berenice Piana, o Estatuto da Criança e do Adolescente. Além disso, incorrem no crime de desobediência quando existe um processo com uma determinação legal impondo o fornecimento do tratamento."

Sem acesso às terapias comportamentais, como a ABA (Análise do Comportamento Aplicada), sessões de fonoaudiologia, terapias ocupacionais e outras intervenções fundamentais para o desenvolvimento das crianças autistas, muitos pais sentem-se impotentes diante da regressão que seus filhos enfrentam. Essa regressão pode afetar habilidades sociais, comunicação,

autocontrole e outras áreas importantes para a independência e qualidade de vida, como explica a Dra. Renata Michel, doutora em Análise do Comportamento pela PUC-SP, BCBA-D e presidente do Instituto Spectra - Associação sem fins lucrativos:

"As consequências da interrupção do tratamento podem ser nocivas, desde o retorno de comportamentos graves e indesejados, como agressão e mutilação, que já tinham sido extintos, até a perda de habilidades que ainda não estavam completamente adquiridas. O indivíduo que já estava se vestindo sozinho, por exemplo, pode regredir e, até mesmo, não retomar mais essa habilidade sem o tratamento adequado. O impacto social, escolar e familiar é realmente preocupante", afirma a psicóloga.

É direito: a obrigação legal dos planos de saúde em fornecer tratamentos às crianças com autismo

A base legal da obrigação do plano de saúde em fornecer os tratamentos solicitados pelos médicos às crianças autistas ocorre devido à obrigação contratual entre as partes, ou seja, o plano de saúde se compromete a fornecer o tratamento no momento da aquisição do convênio médico pela família. Além disso, a Lei Berenice Piana e o Estatuto da Pessoa com Deficiência reconhecem que o autista possui direito à saúde, detalhando também o direito de ter acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento que for necessário.

O tratamento especializado para pessoas autistas também foi incluído no Rol da ANS, que é o órgão regulador dos planos de saúde. Portanto, ao estar presente no Rol da ANS, reforça a obrigação dos planos de saúde em disponibilizar as terapias solicitadas. A advogada Bruna Muniz, especialista no Direito da Saúde e dos autistas, ainda ressalta:

“Mesmo com todo esse embasamento legal, os convênios médicos ainda descumprem suas obrigações. Por isso, é necessário que as famílias recorram ao judiciário para garantir o direito de seus filhos, obtendo acesso aos tratamentos necessários por meio de medidas liminares impostas pelo juízo, que obrigam os planos de saúde a cumprir efetivamente com suas obrigações.

A liminar é uma decisão inicial do judiciário que obriga a outra parte a cumprir o que está sendo solicitado, neste caso, o reconhecimento da obrigação do plano de saúde em disponibilizar os tratamentos médicos, mesmo antes do convênio ser ouvido.

A advogada complementa:

"Posteriormente, ao final do processo, se for mantido o entendimento do direito ao tratamento de saúde, essa liminar será substituída por uma decisão final, conhecida como decisão transitada em julgado, na qual não serão mais permitidas mudanças ou a falta de cumprimento por parte da operadora de saúde."

Sobrecarga familiar e o impacto negativo sobre as crianças

A falta de cumprimento das decisões judiciais pelos planos de saúde é uma das maiores angústias enfrentadas pelas famílias. A falta de suporte adequado e contínuo para as crianças autistas, especialmente durante o período de recesso escolar, pode levar a um ciclo vicioso de retrocesso no progresso já alcançado. Essa situação pode gerar um impacto significativo na vida das crianças e das famílias.

Bruna Queiroga, mãe de Bruno Alex, relata que tinha muitas esperanças com o tratamento do filho até descobrir que o plano de saúde estava inadimplente, o que causou grande angústia:

"Essa dor é um grande sofrimento para todos nós! Eu estava vendo uma luz no fim do túnel, meu filho recebendo tratamento, tendo uma rotina. Mas tudo virou de cabeça para baixo. O sentimento que me resta é o abandono, sabe? Me pergunto: quem está do nosso lado? O que está acontecendo com o judiciário? Um plano de saúde descumpriu, abandonou uma criança com deficiência. Essa questão do abandono me levou até a fazer tratamento psicológico porque, infelizmente, comecei a ter crises de pânico."

Priscila Valentim, de 38 anos, mãe de Murilo, de nove anos, relata que muitas coisas que seu filho havia aprendido acabaram ficando estagnadas.

"Ele estava passando por um treinamento para aprender a usar o banheiro e cuidar das suas necessidades básicas, como escovar os dentes e assim por diante. Mesmo eu, como mãe, tentando manter a continuidade, não obtive o mesmo progresso, pois a terapia comportamental requer mais repetição e técnicas específicas. A escola estava trabalhando em conjunto com as terapias e clínicas, realizando um excelente trabalho de interação social e desenvolvimento. Ele estava progredindo no processo de alfabetização, mas agora tudo parou. Priscila, a mãe, lamenta:

"Como mãe, sinto indignação. Penso nisso o tempo todo, dia e noite. Sinto-me impotente porque investi muito tempo nessa terapia, juntamente com o advogado. Fiz várias ligações para o plano de saúde, pedi atenção para essa situação e, até agora, não tive resposta."

Ação Civil Pública – famílias em busca de Justiça

Renata Esteves, presidente do Instituto Oceano Azul - o primeiro centro de referência do autismo e suas famílias em Niterói-RJ - e mãe de Benjamin, uma criança autista de cinco anos, fala sobre as diversas medidas que as mães estão tomando para garantir que as crianças com autismo continuem recebendo os cuidados necessários. Uma dessas medidas é a distribuição da Ação Civil Pública, com uma liminar em vigor para impedir a interrupção do tratamento pelo plano de saúde.

"O Instituto Nacional de Direito da Pessoa com Deficiência Oceano Azul entrou com uma Ação Civil Pública contra a Unimed Rio e a ANS devido à falta de pagamento dos planos de saúde pelos tratamentos de autismo. A ação, que inclui um pedido liminar, busca restabelecer os tratamentos que foram cancelados ou suspensos pela Unimed Rio. Também busca a condenação da ANS por não fiscalizar e punir os planos de saúde que não cumprem a lei ao não cobrirem os tratamentos de autismo", explica Renata Esteves.

O objetivo dessas Ações Civis Públicas é garantir o direito aos tratamentos para todas as crianças autistas, independentemente da situação financeira das famílias, e também inibir a prática abusiva dos planos de saúde de cancelar ou suspender os tratamentos de autismo. Dessa forma, fortalece-se a defesa dos direitos das pessoas com deficiência.

É essencial que as autoridades, os órgãos reguladores e os planos de saúde reconheçam a importância de um atendimento contínuo e acessível para as crianças autistas. Medidas devem ser tomadas para garantir a cobertura integral das terapias necessárias pelos planos de saúde, sem interrupções nos serviços, seja durante o final do ano ou em qualquer outra ocasião. A mãe Bruna apela por justiça:

"Meu filho está sem tratamento há dois meses, e essa interrupção da rotina está atrasando muito o seu desenvolvimento. O plano de saúde não está cumprindo suas responsabilidades, e estou frustrada em ver o Bruno perdendo a oportunidade de evoluir e ganhar independência. Esse tratamento é essencial para o seu futuro, e eu confio em Deus e clamo por justiça."

Roseli comenta que, desde a interrupção do tratamento, houve o retorno das crises de ansiedade da sua neta e noites mal dormidas. Além disso, todo o progresso alcançado está regredindo devido à falta das terapias:

"As autoridades precisam prestar mais atenção em nossas crianças. Uma decisão judicial não pode ser descumprida e deixada de lado. Os planos de saúde não podem fazer o que bem entendem. A lei é a lei e deve ser cumprida por todos", ressalta Roseli.

É essencial contar com a mobilização das famílias e da sociedade civil para pressionar os planos de saúde a cumprir a lei. A sociedade como um todo deve estar ciente dessa realidade e buscar soluções para apoiar as famílias e proteger o desenvolvimento e bem-estar de crianças autistas. A inclusão de todos é um princípio fundamental e é necessário garantir que nenhuma criança seja abandonada, independentemente das limitações financeiras de suas famílias.

A avó Roseli conclui:

“Peço que essa situação se resolva, que as operadoras de planos de saúde sejam mais humanas e cumpram a liminar, devolvendo o retorno das terapias e nos permitindo voltar a acreditar que tudo ficará bem.” Assessoria de Imprensa - getcomunicacoes.com.br

LEGENDAS:

Priscila e o filho Murilo, de nove anos

Roseli e a neta Laura, de dez anos