Manifesto em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doença de Parkinson

Há 38 anos, a Associação Brasil Parkinson trabalha no atendimento às pessoas com Doença de Parkinson. Nessa jornada, a entidade ajudou milhares de famílias de pessoas com Parkinson. 

Sim, esta é uma doença que afeta toda a família.

1% da população com mais de 55 anos tem doença de Parkinson. No Brasil, existem mais de 200 mil cidadãos. Atualmente, o Parkinson é a doença neurológica que mais cresce. Está sujeito à influência de agentes ambientais, com aumento do número de novos casos em todo o mundo devido a poluentes, solventes e pesticidas.

Mas a doença parkinsoniana não é um número. É um ser humano que tem uma doença que pode ser diagnosticada precocemente, com médicos treinados para identificar os sintomas que apoiam o diagnóstico, como não conseguir cheirar e ter uma boa resposta à terapia dopaminérgica.

Não aumentamos a conscientização sobre a Doença de Parkinson apenas em abril. Estamos presentes o ano todo em eventos, congressos, lives e reuniões de profissionais de saúde, para falar e incentivar pesquisas que possam de fato melhorar a qualidade de vida das pessoas.

Existem atividades que podem auxiliar na reabilitação dos pacientes quando aliadas à Fisioterapia e Fonoaudiologia, como Tai Chi, esteira, dança, etc., que ajudam a desacelerar a velocidade de evolução da doença.

Mas TODOS precisam de medicação. A maioria depende dos cuidados de saúde pública. O SUS fornece o medicamento, mas – há anos – temos relatado problemas de frequência na entrega de medicamentos, principalmente Prolopa, essencial para pacientes com Parkinson.

Escrevo esta carta aberta com muita preocupação e indignação em relação ao fornecimento intermitente de medicamentos essenciais para o tratamento da doença de Parkinson no Sistema Único de Saúde (SUS). Como membro desta comunidade e defensor dos direitos dos pacientes, é meu dever trazer à luz esta questão que afeta milhares de pessoas em todo o país. `

A doença de Parkinson é uma condição neurológica debilitante que requer cuidados contínuos e acesso regular a medicamentos específicos para controlar os seus sintomas. Contudo, temos testemunhado, junto com muitos outros, a escassez e a falta de disponibilidade desses medicamentos vitais nos centros de saúde do SUS. Esta situação é inaceitável e coloca em risco a saúde e a qualidade de vida de inúmeras pessoas que lutam diariamente contra os desafios colocados pela doença de Parkinson. A falta de acesso a estes medicamentos não só agrava os sintomas da doença, mas também compromete a autonomia e a dignidade dos pacientes, privando-os do seu direito básico à saúde. 

Apelamos às autoridades responsáveis para que atuem imediatamente para resolver esta crise, garantindo um fornecimento adequado e contínuo de medicamentos para a doença de Parkinson em todos os estabelecimentos de saúde do SUS. Os pacientes não podem mais ser negligenciados ou deixados à mercê da burocracia e da ineficiência do sistema de saúde. Pedimos transparência às autoridades relativamente às medidas que estão a ser tomadas para fazer face a esta situação e garantir que todos os pacientes tenham acesso aos tratamentos de que necessitam para viver com dignidade e qualidade de vida. Juntos, podemos e devemos garantir que ninguém seja deixado para trás ou privado de cuidados médicos adequados. É hora de agir e mostrar o nosso compromisso com o bem-estar e a saúde de todos os cidadãos, especialmente daqueles que mais precisam da nossa solidariedade e apoio.

Outra demanda não menos importante é o planejamento adequado para atender pacientes submetidos à cirurgia de implante de eletrodos (ECP), para que não faltem baterias e cirurgias para substituí-las, necessárias para manter os movimentos desses brasileiros, que acabam recorrendo à rede privada ou sucumbindo sem acesso.

A Associação Brasil Parkinson pede que as autoridades federais, estaduais e municipais estejam atentas e aloquem seus recursos para que o SUS possa atender esses brasileiros com Doença de Parkinson. Não é possível pensar em equipar os hospitais com dispositivos de neuromodulação de última geração se não houver medicamentos para uso diário.

Estamos lançando um guia com os Direitos dos Pacientes com Parkinson. “Parkinson e Cidadania: um Guia Essencial para Direitos e Benefícios” é uma forma de lutar pelos benefícios da lei. Material gratuito, acessível a todos e disponível no site da entidade – www.parkinson.org.br

Queremos que as pessoas com Doença de Parkinson e as suas famílias saibam que “nunca estarão sozinhos”. Defendemos o direito aos medicamentos, à reabilitação e aos benefícios legais, e estamos atentos para fornecer informações que possam ajudar a promover uma melhor qualidade de vida.

Vera Moreira/ Assessora de Imprensa